La permanence d’écoute et d’information ainsi que la permanence « Une psychologue à votre écoute » du Centre national d’information sur la surdité réouvriront au cours du premier semestre 2025. En savoir plus dans notre article dédié.
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Depuis 2012, un dépistage de la surdité chez le nouveau-né est prévu dans toutes les maternités.
On l’appelle dépistage précoce de la surdité permanente néonatale.
Le principe retenu par l'arrêté du 23 avril 2012 est de proposer aux parents que leur bébé, alors qu'il est encore à la maternité, puisse bénéficier de ce dépistage. Il peut être proposé à J+2, c'est à dire après 24h de vie. En cas d'impossibilité, l'arrêté prévoit que ce dépistage puisse se dérouler avant la fin du troisième mois.
L’arrêté du 3 novembre 2014 fixe le cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale. Ce texte précise les modalités de financement et d'organisation de ce dépistage et indique comment les familles y sont associées : consentement, information, accompagnement.
Les parents n'ont rien à payer pour ce dépistage, qui est entièrement pris en charge.
Ils ont également le droit de s'opposer à sa réalisation.
Ces arrêtés représentent le cadre légal de ce dépistage. Nous en avons dégagé les dispositions :
Chaque maternité organise, pour les parents qui ont donné leur accord, le dépistage de la surdité néonatale de leur bébé après 24 heures de vie. Si le test proposé n'est pas concluant, les parents sont informés qu'un deuxième test, selon le même protocole, sera proposé avant la sortie de la maternité. Si d'aventure ce deuxième test n'est pas non plus concluant, les parents sont orientés vers une structure spécialisée dûment référencée par le protocole régional, et la maternité a la charge d'organiser le rendez-vous dans un délai d'un mois si les parents donnent leur accord. Sinon, leur sont remises les coordonnées des services spécialisés.
A la maternité, les professionnels chargés de réaliser le dépistage ont reçu une formation technique à l'utilisation du matériel, mais également à la manière d'échanger avec les parents autour du protocole. Au moment de la passation, ils doivent informer les parents que les résultats seront communiqués par le pédiatre lors de l’examen de sortie de la maternité. Quand des explorations plus poussées sont indiquées, "les réseaux de santé en périnatalité, dans le cadre de leurs missions de suivi des enfants vulnérables, sont chargés de la coordination du suivi des enfants".
Chaque fois, les professionnels impliqués sont invités à rappeler les limites du test, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Enfin, "l'information concernant le résultat du test et l'orientation qui a été faite vers la consultation spécialisée est transmise au médecin qui suivra l'enfant (pédiatre ou généraliste, libéral, hospitalier ou en consultation de PMI) et au coordinateur. Le médecin donnera aux parents les coordonnées d'un professionnel référent (référent de la maternité ou du coordinateur) qu'ils pourront contacter s'ils ont, dans un second temps, des questions portant sur le dépistage. Si besoin, le médecin pourra également leur proposer de rencontrer un psychologue".
Il existe deux techniques éprouvées pour assurer un dépistage néonatal de la surdité : les otoémissions acoustiques automatisées (OEAA) et les potentiels évoqués acoustiques automatisés (PEAA). Ces techniques sont indolores et dérangent très peu le nouveau-né.
Pour effectuer un dépistage à l'aide d'OEAA, on insère une petite sonde à l'entrée du conduit auditif. Celle-ci propage des sons et enregistre d'autres sons émis par l'oreille en réponse à cette stimulation.
La technique des PEAA implique la pose d'électrodes sur le crâne, le long du trajet du nerf auditif : ces électrodes enregistrent l'activité du nerf auditif.
Le consentement des parents est obligatoire pour qu'un nouveau-né bénéficie du dépistage. Une information dans ce sens est prévue dès la fin de la grossesse.
Globalement, il est demandé de prêter une attention particulière aux parents sourds. D'abord, il est rappelé la nécessité de recourir autant que de besoin à des interprètes en langue des signes (LSF) ou des codeurs en langue française parlée complétée (LPC). Ensuite, il est rappelé que "certains parents, notamment des parents sourds, pouvant avoir sur la question de l'audition de leur enfant un abord différent de celui de la majorité des parents, il est donc particulièrement important d'éviter l'incompréhension entre parents et professionnels sur ce point afin de respecter au mieux cette approche".
Si des parents refusent le dépistage alors que des antécédents familiaux ou d'autres facteurs de risque sont connus, une consultation spécialisée peut être proposée au cours des trois premiers mois, même en l'absence de vérification à la naissance. Une attention est portée au vécu de l’annonce des résultats du dépistage. Les maternités sont invitées à proposer une rencontre avec le psychologue de la maternité ou du service de diagnostic, et indiquer d'autres ressources possibles : associations de parents d'enfants sourds, lieux d'accueil, etc.
En appui sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé, l'information transmise aux parents se doit d'être "complète, exacte et neutre pour éclairer le choix des parents".
Une information est obligatoirement délivrée aux parents en cas de dépistage positif sur la surdité et les différents modes de communication existants. En effet, ce dépistage doit permettre aux parents de communiquer au mieux avec leur enfant.
Les parents doivent avoir accès aux coordonnées de Surdi Info, Centre national d’information sur la surdité (CNIS) ainsi qu’aux données recensées par les Agences régionales de santé (ARS) - en lien avec les structures et associations - sur les structures de prise en charge précoce et d'accompagnement des parents (CAMSP, SAFEP…).
