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Dépistage : enjeux et débats

Créé le 08/02/2018 Mis à jour le 24/04/2018

La généralisation annoncée du dépistage néonatal de la surdité fait suite à une quinzaine d'années de débats, d'interrogations, parfois même d'oppositions fortes.

Article en langue des signes française

Les arguments pour un dépistage très précoce

La surdité implique une prise en charge aussi précoce que possible pour favoriser le développement de la communication, que ce soit en français oral ou en langue des signes, comme le recommande la Haute Autorité de Santé.

Voir l'article de Surdi Info concernant les recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière de prise en charge de la surdité de l'enfant.

L'intérêt d'intervenir dès la maternité est de pouvoir généraliser ce dépistage, et qu'ainsi les enfants issus de familles souffrant d'un faible accès aux soins ne soient pas pénalisés par un retard dans le diagnostic.

Enfin, la surdité est parfois associée à d'autres pathologies (neurologiques, métaboliques...) qu'il convient là encore de traiter le plus tôt possible.

Une altération des liens parents - enfant ?

Une première réserve a été émise par le Conseil Consultatif National d'Ethique (CCNE), suite à sa saisine par la Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF) et le Réseau d'Actions Médico-psychologiques et Sociales pour Enfants Sourds (RAMSES). Elle porte sur l'altération possible des interactions précoces par l'annonce du diagnostic. La crainte exprimée est de briser une spontanéité des échanges, nécessaire au bien-être de l'enfant comme de ses parents.

Voir l'avis n°103 du Conseil Consultatif National d'Ethique

Informer, orienter, accompagner

Une deuxième crainte évoquée par certains est que ce dépistage conduirait mécaniquement vers une éducation oraliste, au mépris d'un choix laissé aux parents quant aux modes de communication à privilégier. L'arrêté du 23 avril 2012 stipule donc dans son Article 2 que le dépistage comprend « une information des détenteurs de l'autorité parentale […] sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française ».

Voir l'arrêté du 23 avril 2012

Le désarroi de parents devant l'annonce du diagnostic de surdité doit être respecté et entendu : Surdi Info est à l'écoute de toutes les situations et peut orienter les parents vers des lieux de soutien : les associations, les structures d'aide, les professionnels, etc.

L'équipe de Surdi Info peut être contactée par téléphone, visiophone (LSF), SMS, mail ou tchat.

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